刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症,全身皮肤一碰就烂,被医生预言活不过3岁的宋刘臣,如今已坚强挺过8个年头。皮肤过度脆弱,衣服领子都会对他造成损伤,母亲用卫生纸一层层将宋刘臣包裹起来。看到这里，我们不禁感叹，这是一种什么样的病魔，竟能让一个只有8岁的小男孩儿忍受这样的折磨？
什么是大疱性表皮松解症呢？
大疱性表皮松解症患者由于自身不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白，所以他们的皮肤缺乏正常皮肤的弹性和韧度，稍微受到外力就可能在表皮和真皮层中间形成水疱，继而溃烂，因为患这种病的皮肤如蝴蝶的羽翼般脆弱，他们又被叫作"蝴蝶宝贝"。
大疱性表皮松解症分为遗传性（先天性）和获得性两种，宋刘臣患的就是先天的。遗传性大疱性表皮松解症可分为三种，单纯性水疱在表皮内，交界性水疱在透明层，而营养不良性水疱发生在致密下层。
大疱性表皮松解症如何治疗呢？
王晓军副院长介绍说：大疱性表皮松解症这类由基因缺陷导致的疾病，受医疗水平限制，目前西医对“蝴蝶宝贝”的治疗主要是避免摩擦损伤、护理伤口以及积极防治并发症。本病属于中医的“天疱疮”范畴。中医对天疱疮的记载和研究早已有之，而现代医学研究发现，对于天疱疮这种慢性免疫疾病，西药副作用大不能长期治疗，而中医恰恰能发挥其擅长调理的特长。
河北医科大学附属平安医院风湿免疫科累及30年临床经验，独创免疫逐痹再生法治疗本病，发挥了中医在诊断治病中的优越性，不仅避免了患者康复后病情容易复发，还可提高人体的抗病能力，患者不必担心过多的使用西药带来的副作用。同时，王晓军副院长提醒患者家属：在做好基础护理的同时做好心理支持，使患者消除消极的情绪，积极配合治疗，不仅能避免各种并发症的发生，还可缩短疗程，对治疗起到积极的推动作用。
**后，王晓军副院长呼吁大家，“给予这些蝴蝶宝贝理解和关注，因为缺乏有效的治疗方法，他们常常忍受着巨大的疼痛和绝望，他们需要的不只是医生的治疗，同时还有全社会更多的了解、关注和呵护。”
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